rejoint à l'hôpital et nous passons le reste de la nuit à ses côtés en lui disant qu'elle est forte et qu'elle doit se battre, ce qu'elle fait avec beaucoup de courage. Après 2 - 3 jours, Aileen allait bien et nous retrouvions nos 3 bébés dans le même chambre de néonatologie. Mais 2 jours plus tard lors d'une échographie, nous découvrons que Arthur et Aileen ont un épanchement de sang dans le cerveau, normalement à cet âge, les médecins donnent de l'Ibuprofen et le problème se règle assez rapidement, ce qu'il se passe pour Arthur mais Aileen ne réagit pas et fait une hydrocephalie, elle subira plusieurs ponctions dans la tête mais aussi dans la colonne vertébrale. Afin d'éviter des infections et des douleurs, les chirurgiens décident de l'opérer et de lui poser un drain. Nous pensions que le sort s'était assez acharné sur notre petite poupée mais il n'en était rien puisque 3 jours plus tard, un nouveau problème apparaît. Aileen a une entérocolite, pas trop de panique puisque normalement elle se soigne assez bien avec des antibiotiques. Malheureusement, Aileen ne réagit pas aux antibiotiques et 2 jours plus tard, une chirurgienne nous appelle à 1h du matin pour nous dire que notre fille allait être opérée en urgence car c'était devenu une entérocolite nécrosante. Nous avons attendu le retour de la chirurgienne qui n'était pas optimiste, elle a dû enlever 40cm de son intestin et lui faire une stomie. Nous étions au bout de nos vies, mais Aileen nous montrait dans les jours et les semaines suivants qu'elle se battait comme une lionne et qu'il ne fallait pas baisser les bras. Malgré des hauts et des bas, les jours avancent, et Aileen allant mieux, les médecins nous proposent de faire une anastomose. Malheureusement, 2 semaines plus tard on nous informe qu'Aileen va être transférée aux soins intensifs de la Kinderklinik de Berne. Après plusieurs contrôles, les médecins voient que son anastomose n'a pas fonctionné et que son intestin n'est pas bien irrigué. Les médecins nous informent que si elle n'est pas opérée rapidement du cœur, elle y laissera la vie. Cette insuffisance cardiaque provient du fait que son duktus n'est pas fermé. Sans trop réfléchir, nous donnons notre accord pour cette énième opération, qui par chance va fonctionner, mais notre galère ne s'arrête pas là. Aileen a maintenant deux stomies, une clampe au cœur et un nouveau cathéter (shunt) dans la tête. A notre surprise, Aileen a un nouveau cathéter (broviac), celui-ci sera sa ligne de vie, celui par lequel elle recevra une partie de sa nourriture ainsi que les médicaments importants. Fin novembre, nous voyons enfin un peu de lumière au bout de ce long tunnel, le mois de décembre se passe plutôt bien. Nous demandons à plusieurs reprises d'apprendre à pratiquer les soins, tous les soins de notre petite poupée, notre but est très simple, la faire rentrer à la maison le plus vite possible. Ce que nous pourrons faire grâce à l'aide et la patience des infirmières de l'étage de chirurgie. Enfin, le grand moment de sa rentrée est arrivé, le 4 janvier 2023, Aileen rejoint son lit qui se trouve dans la chambre avec ses frères. Nous devons construire notre vie de famille qui va essentiellement tourner autour d'Aileen, ses visites médicales et ses soins. Nous décidons de vivre une vie des plus normale possible. Nous organisons même des vacances en avril 2023, tout en sachant que c'est la santé d'Aileen qui nous permettra de partir ou non. En fait, nous ne partirons pas car 2 semaines avant, Aileen fait une grave septicémie. Les médecins nous disent que malheureusement plus rien n'est dans leurs mains, que c'est Aileen qui nous montrera si elle veut et peut encore se battre ou non. Les deux gros problèmes sont : le foie et les reins, ils doivent la mettre sous dialyse mais pas plus de 72h. La bactérie qu'elle a attrapée se pose sur le plastique et comme elle a deux cathéters et le cathéter de dialyse, ils décident de tout lui enlever et de voir ce qu'il va se passer. Nous sommes encore et toujours à son chevet, nous lui demandons de ne pas abandonner et elle se bat encore comme une vraie petite guerrière. 3 semaines après son entrée à l'hôpital et une 13ème et 14ème opérations, elle en sort, pas aussi forte qu'avant, mais elle fait beaucoup de progrès. Quatre semaines après sa sortie d'hôpital, nous décidons de partir quelques jours en Italie, joli petit voyage et malgré la pluie, nous n'avions jamais vu notre fille aussi heureuse. Deux mois plus tard, une nouvelle septicémie vient se poser dans son petit corps, mais cette fois, nous sommes confiants, nous nous y sommes pris beaucoup plus vite donc les antibiotiques devraient aussi faire effet plus vite. C'est sans compter sur les problèmes de foie et les reins qui avaient déjà pris un sal coup à la première septicémie. Après 4 jours d'hospitalisation ses reins ne travaillent plus, elle ne coagule plus du tout et son foie est complètement détruit. Au 5ème jours, les médecins nous changent de chambre et nous comprenons alors que la fin est proche. Nous appelons tout le monde et laissons venir tous ceux qui veulent lui dire un dernier adieu. A 14h, je décide de la prendre dans mes bras, puis c'est au tour de son papa qui la gardera 45 min et me demandera de la reprendre, elle fermera ses yeux et son cœur cessera définitivement de battre dans mes bras,  le 1er août 2023 à 16h35 à l'aube de ses 14 mois.